Participar en la investigación

Estudios abiertos

ARTFL-LEFFTDS Degeneración lobular frontotemporal longitudinal: un consorcio de investigación multisitio

ALLFTD es un proyecto de investigación multisitio destinado a comprender los cambios en la función cerebral que se producen como resultado de los síndromes de degeneración lobar frontotemporal (FTLD). Los síndromes de FTLD pueden incluir bvFTD, bvFTD con ALS, PPA, PSP o CBD. Algunas formas de FTLD son genéticas, mientras que otras no lo son. ALLFTD se interesa por todas las formas de FTLD.

Podemos aprender acerca de los cambios en su cerebro de varias maneras, incluido un examen clínico, pruebas de memoria y pensamiento, y una resonancia magnética del cerebro. También medimos diferentes proteínas en la sangre o líquido cefalorraquídeo (LCR) que creemos que cambian en respuesta a la progresión de la enfermedad.

Si está interesado en ayudarnos a aprender más sobre FTLD y le han diagnosticado un síndrome de FTLD o está en riesgo debido a sus antecedentes familiares, considere participar en nuestro estudio ALLFTD.

Para obtener más información sobre este estudio, comuníquese con Danelle Carter:

Sitio web: https://www.alftd.org/

Correo electrónico:: [email protected]

Teléfono: (303) 724-5494

Alector

Estudio de fase 3, multicéntrico, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo para evaluar la eficacia y la seguridad de AL001 en personas con riesgo de demencia frontotemporal o con demencia frontotemporal debido a mutaciones heterocigóticas en el gen de la progranulina

Habla Conversacional en el Diagnóstico de Trastornos Neurocognitivos

  • Formulario de componente de anuncio no aprobado (Página web del Dr. Pressman > Contenido > Formularios publicitarios)
  • Gordon creó y estaba trabajando en este formulario, pero luego se fue y no estamos seguros de si se envió para su aprobación.

Estudios de neurología en Anshutz Medical Campus de la Universidad de Colorado

Estudios abiertos con Alzheimer’s and Cognition Center de la Universidad de Colorado 

https://medschool.cuanschutz.edu/alzheimer/get-involved/open-studies

Importancia de la inclusión cultural

Los ensayos clínicos son estudios de investigación en sujetos humanos que tienen como objetivo evaluar la intervención quirúrgica, médica o conductual. En el centro de estos ensayos se encuentran las personas, que ayudan a continuar con el desarrollo de nuevos medicamentos y mejoran los tratamientos y el estándar de atención. Estos ensayos afectan a personas de todos los orígenes y estilos de vida, y las personas que participan activamente en los estudios de investigación deben ser representativas de toda la población. Desafortunadamente, a menudo ese no es el caso. Según un editorial de 2018 de Scientific American , “Casi el 40 por ciento de los estadounidenses pertenecen a una minoría racial o étnica, pero la gran mayoría de los pacientes que participan en los ensayos clínicos de nuevos medicamentos son blancos, en algunos casos, entre el 80 y el 90 por ciento”.

La diversidad es la práctica de incluir o involucrar a personas de una variedad de orígenes diferentes, incluidos diferentes orígenes socioeconómicos y étnicos, y diferentes géneros y orientaciones sexuales. El aumento de la diversidad en la investigación entre los participantes y los proveedores de atención médica mejorará los tratamientos y la medicina para personas de diversos orígenes, asegurándose de que estas intervenciones afecten a todas las personas por igual.

Mejorar la inclusión cultural en la investigación es esencial para proporcionar un tratamiento preciso y eficaz. El aumento de la diversidad debe comenzar a nivel comunitario. Muchas minorías no participan en la investigación debido a la preocupación por la discriminación de los profesionales médicos y la disminución del acceso a los centros de atención médica. Establecer confianza dentro de la comunidad, mantener una comunicación efectiva y encontrar soluciones a las limitaciones logísticas y financieras comenzará a aumentar la diversidad en la investigación con el tiempo.

El Dr. Pressman enumeró ocho puntos clave para mejorar el tratamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer en nuestra diversa comunidad de Colorado en una charla reciente de divulgación. Estos son ejemplos de los primeros pasos que se pueden tomar para crear un entorno culturalmente inclusivo dentro de un entorno de investigación:

  • Trabajar con los miembros de la comunidad para comprender la salud del cerebro, las señales de advertencia tempranas de la demencia y los beneficios de la detección y el diagnóstico tempranos para las personas con demencia y sus cuidadores.
  • Alentar a los miembros de la comunidad a usar intervenciones efectivas, mejores prácticas y prácticas tradicionales de bienestar para proteger la salud del cerebro, abordar el deterioro cognitivo y apoyar a las personas con demencia y sus cuidadores.
  • Proporcionar información y herramientas para ayudar a los adultos mayores con demencia y a sus cuidadores a anticipar y responder a los desafíos que suelen surgir durante el curso de la demencia.
  • Promover el compromiso entre los líderes tribales en temas de demencia al ofrecer información y educación sobre los conceptos básicos de la salud cognitiva y el deterioro, el impacto de la demencia en los cuidadores y las comunidades, y el papel de los enfoques de salud pública para abordar este problema prioritario.
  • Apoyar la recopilación y el uso de datos locales sobre la demencia y el cuidado en las comunidades de Indígenas Americanos y Nativos de Alaska (AIAN) para planificar programas y enfoques.
  • Promover la inclusión de medidas de calidad de la atención médica que aborden tanto las evaluaciones cognitivas como la prestación de atención a las personas AIAN con demencia.
  • Educar a los profesionales de los servicios de salud y de envejecimiento en las naciones nativas sobre los signos y síntomas de la demencia y sobre el cuidado de las personas con demencia.
  • Educar a los profesionales de servicios de salud y de envejecimiento sobre las mejores formas de apoyar a las familias y cuidadores de adultos mayores con demencia.

Para obtener más información sobre la importancia de la inclusión cultural en la investigación, visite:

Recursos para personas con demencia:

Recursos adicionales

Consejos de comunicación

Los ensayos clínicos son estudios de investigación en sujetos humanos que tienen como objetivo evaluar la intervención quirúrgica, médica o conductual. En el centro de estos ensayos se encuentran las personas, que ayudan a continuar con el desarrollo de nuevos medicamentos y mejoran los tratamientos y el estándar de atención. Estos ensayos afectan a personas de todos los orígenes y estilos de vida, y las personas que participan activamente en los estudios de investigación deben ser representativas de toda la población. Desafortunadamente, a menudo ese no es el caso. Según un editorial de 2018 de Scientific American , “Casi el 40 por ciento de los estadounidenses pertenecen a una minoría racial o étnica, pero la gran mayoría de los pacientes que participan en los ensayos clínicos de nuevos medicamentos son blancos, en algunos casos, entre el 80 y el 90 por ciento”.

La diversidad es la práctica de incluir o involucrar a personas de una variedad de orígenes diferentes, incluidos diferentes orígenes socioeconómicos y étnicos, y diferentes géneros y orientaciones sexuales. El aumento de la diversidad en la investigación entre los participantes y los proveedores de atención médica mejorará los tratamientos y la medicina para personas de diversos orígenes, asegurándose de que estas intervenciones afecten a todas las personas por igual.

Mejorar la inclusión cultural en la investigación es esencial para proporcionar un tratamiento preciso y eficaz. El aumento de la diversidad debe comenzar a nivel comunitario. Muchas minorías no participan en la investigación debido a la preocupación por la discriminación de los profesionales médicos y la disminución del acceso a los centros de atención médica. Establecer confianza dentro de la comunidad, mantener una comunicación efectiva y encontrar soluciones a las limitaciones logísticas y financieras comenzará a aumentar la diversidad en la investigación con el tiempo.

El Dr. Pressman enumeró ocho puntos clave para mejorar el tratamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer en nuestra diversa comunidad de Colorado en una charla reciente de divulgación. Estos son ejemplos de los primeros pasos que se pueden tomar para crear un entorno culturalmente inclusivo dentro de un entorno de investigación:

  • Trabajar con los miembros de la comunidad para comprender la salud del cerebro, las señales de advertencia tempranas de la demencia y los beneficios de la detección y el diagnóstico tempranos para las personas con demencia y sus cuidadores.
  • Alentar a los miembros de la comunidad a usar intervenciones efectivas, mejores prácticas y prácticas tradicionales de bienestar para proteger la salud del cerebro, abordar el deterioro cognitivo y apoyar a las personas con demencia y sus cuidadores.
  • Proporcionar información y herramientas para ayudar a los adultos mayores con demencia y a sus cuidadores a anticipar y responder a los desafíos que suelen surgir durante el curso de la demencia.
  • Promover el compromiso entre los líderes tribales en temas de demencia al ofrecer información y educación sobre los conceptos básicos de la salud cognitiva y el deterioro, el impacto de la demencia en los cuidadores y las comunidades, y el papel de los enfoques de salud pública para abordar este problema prioritario.
  • Apoyar la recopilación y el uso de datos locales sobre la demencia y el cuidado en las comunidades de Indígenas Americanos y Nativos de Alaska (AIAN) para planificar programas y enfoques.
  • Promover la inclusión de medidas de calidad de la atención médica que aborden tanto las evaluaciones cognitivas como la prestación de atención a las personas AIAN con demencia.
  • Educar a los profesionales de los servicios de salud y de envejecimiento en las naciones nativas sobre los signos y síntomas de la demencia y sobre el cuidado de las personas con demencia.
  • Educar a los profesionales de servicios de salud y de envejecimiento sobre las mejores formas de apoyar a las familias y cuidadores de adultos mayores con demencia.

Para obtener más información sobre la importancia de la inclusión cultural en la investigación, visite:

Recursos para personas con demencia: