Salud Cerebral y Prevención del Alzheimer
Información para Pacientes y Familias
Esperanza en la Demencia
Si bien no tenemos una cura para el Alzheimer o la demencia, hay mucho que podemos hacer para ayudar.
Existe un estigma en torno a la demencia, principalmente debido a la falta de conciencia y comprensión pública de la enfermedad. Este estigma puede impedir que las personas consulten a un proveedor médico acerca de sus síntomas, así como causar conceptos erróneos y afectar el bienestar y la calidad de vida de quienes tienen demencia junto con sus cuidadores y familiares. Una mayor conciencia y comprensión de la demencia puede ayudar a disminuir el estigma y mejorar la calidad de la atención para quienes han sido diagnosticados. Vivir con demencia es manejable, y se puede hacer mucho para empoderar a los pacientes y brindarles esperanza a ellos y a sus familias.
Lo primero es entender su diagnóstico. La demencia es una pérdida de habilidades previamente adquiridas en la vida diaria, lo que afecta la independencia funcional. Hay 300 tipos de demencia. La enfermedad de Alzheimer es el tipo más común. No hay dos pacientes con Alzheimer que presenten los mismos síntomas que otra persona. El Alzheimer en sí es un espectro, y la vida no se detiene después del diagnóstico.
La vida puede dar un giro inesperado cuando una persona se entera de que tiene demencia. Es fundamental recopilar y procesar la mayor cantidad de información posible sobre su diagnóstico. Estar informado sobre su diagnóstico puede ayudarlo a explorar todas sus opciones de tratamiento y ayudar a que usted mismo y los miembros de su familia puedan adaptarse y aceptar su diagnóstico.
La demencia es una enfermedad que afecta a cada individuo de manera diferente y debe ser tratada como tal para cada paciente. El diagnóstico temprano y preciso es importante. Hay mucho más en la demencia que el Alzheimer, y gran parte del deterioro cognitivo es tratable. La precisión del diagnóstico es más fácil desde el principio y conduce a mejores tasas de supervivencia. Saber más sobre su diagnóstico desde el principio puede ser fortalecedor; uno puede participar en la planificación anticipada de la atención, considerar oportunidades de investigación y comenzar el tratamiento lo antes posible.
Salud Cerebral y Prevención del Alzheimer
Importancia de la Inclusión Cultural
Los ensayos clínicos son estudios de investigación en sujetos humanos que tienen como objetivo evaluar la intervención quirúrgica, médica o conductual. En el centro de estos ensayos se encuentran las personas, que ayudan a continuar con el desarrollo de nuevos medicamentos y mejoran los tratamientos y el estándar de atención. Estos ensayos afectan a personas de todos los orígenes y estilos de vida, y las personas que participan activamente en los estudios de investigación deben ser representativas de toda la población. Desafortunadamente, a menudo ese no es el caso. Según un editorial de 2018 de Scientific American , “Casi el 40 por ciento de los estadounidenses pertenecen a una minoría racial o étnica, pero la gran mayoría de los pacientes que participan en los ensayos clínicos de nuevos medicamentos son blancos, en algunos casos, entre el 80 y el 90 por ciento”.
La diversidad es la práctica de incluir o involucrar a personas de una variedad de orígenes diferentes, incluidos diferentes orígenes socioeconómicos y étnicos, y diferentes géneros y orientaciones sexuales. El aumento de la diversidad en la investigación entre los participantes y los proveedores de atención médica mejorará los tratamientos y la medicina para personas de diversos orígenes, asegurándose de que estas intervenciones afecten a todas las personas por igual.
Mejorar la inclusión cultural en la investigación es esencial para proporcionar un tratamiento preciso y eficaz. El aumento de la diversidad debe comenzar a nivel comunitario. Muchas minorías no participan en la investigación debido a la preocupación por la discriminación de los profesionales médicos y la disminución del acceso a los centros de atención médica. Establecer confianza dentro de la comunidad, mantener una comunicación efectiva y encontrar soluciones a las limitaciones logísticas y financieras comenzará a aumentar la diversidad en la investigación con el tiempo.
Dr. Pressman's 8 Key Points for Improving Treatment
El Dr. Pressman enumeró ocho puntos clave para mejorar el tratamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer en nuestra diversa comunidad de Colorado en una charla reciente de divulgación. Estos son ejemplos de los primeros pasos que se pueden tomar para crear un entorno culturalmente inclusivo dentro de un entorno de investigación:
- Trabajar con los miembros de la comunidad para comprender la salud del cerebro, las señales de advertencia tempranas de la demencia y los beneficios de la detección y el diagnóstico tempranos para las personas con demencia y sus cuidadores.
- Alentar a los miembros de la comunidad a usar intervenciones efectivas, mejores prácticas y prácticas tradicionales de bienestar para proteger la salud del cerebro, abordar el deterioro cognitivo y apoyar a las personas con demencia y sus cuidadores.
- Proporcionar información y herramientas para ayudar a los adultos mayores con demencia y a sus cuidadores a anticipar y responder a los desafíos que suelen surgir durante el curso de la demencia.
- Promover el compromiso entre los líderes tribales en temas de demencia al ofrecer información y educación sobre los conceptos básicos de la salud cognitiva y el deterioro, el impacto de la demencia en los cuidadores y las comunidades, y el papel de los enfoques de salud pública para abordar este problema prioritario.
- Apoyar la recopilación y el uso de datos locales sobre la demencia y el cuidado en las comunidades de Indígenas Americanos y Nativos de Alaska (AIAN) para planificar programas y enfoques.
- Promover la inclusión de medidas de calidad de la atención médica que aborden tanto las evaluaciones cognitivas como la prestación de atención a las personas AIAN con demencia.
- Educar a los profesionales de los servicios de salud y de envejecimiento en las naciones nativas sobre los signos y síntomas de la demencia y sobre el cuidado de las personas con demencia.
- Educar a los profesionales de servicios de salud y de envejecimiento sobre las mejores formas de apoyar a las familias y cuidadores de adultos mayores con demencia.
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